أرقام مقلقة حول الأمراض النادرة بالمغرب و50 في المئة من الأطباء المغاربة يجهلون نسبة انتشار هذه الأمراض

أسماء المعتصم
أعلنت جمعية هاجر المختصة، في مساعدة المصابين بمرض ضعف المناعة الأولي، أن 50 في المئة، من الأطباء المغاربة يجهلون نسبة انتشار الأمراض النادرة.
وطالبت الجمعية، على ضرورة تكوين الأطباء المغاربة، وتوعية المواطنين، للقيام بالكشف المبكر عن الأمراض النادرة، التي تنخر جسم الأطفال، خصوصا وأن بعض الدراسات الاستطلاعية، التي قام بها الأطباء المتخصصون في طب الأطفال وطلبة كلية الطب، توصلت إلى أن 50 % من الأطباء، بالإضافة إلى 67 % من طلبة الطب، يجهلون نسبة انتشار هذه الأمراض النادرة وفق إحصائيات 2014.
وتقترح جمعية هاجر، وفقا لبلاغ توصلت به صحيفة “24 ساعة” الإلكترونية، مجموعة من التدابير، فيما يخص عمل بعض المؤسسات، التابعة للحكومة، ولمساعدة مرضى فقدان المناعة الأولى، من قبيل إنشاء سجلات متخصصة، وإدراج الأمراض النادرة في لائحة الأمراض المزمنة ALD، ليتمكن المريض من استرجاع مصاريف العلاج، إلى جانب اقتراح إنشاء مراكز متخصصة للأبحاث المتعلقة بهذه الأمراض، وكذا التركيز على ضرورة تكوين الأطباء وتوعية المواطنين وحثهم على القيام بالكشف المبكر.
من جهة أخرى، أحصى الائتلاف الوطني للأمراض النادرة بالمغرب، الذي يضم 7 جمعيات ناشطة في هذا المجال، 8000 مرض ناذر ينخر صحة أطفال المغرب، في صمت ويقضى على حياتهم، في غياب تام لمخطط وطني لمواجهة هذه الأمراض من إعداد وزارة الصحة.
وتوصي منظمات الصحة العالمية ببدل المزيد من الجهود في توضيح المشاكل المتعلقة بهذه الأمراض وأهمية تخصيص الأموال اللازمة لمعالجتها وضرورة تقديم المساعدات اللازمة إلى المصابين بها.